Enchères 2010

La vente aux enchères est terminée !!!

Merci à tous, donateurs, enchérisseurs et acquéreurs. Vous avez fait de cette vente une belle réussite. 

 Grâce à vous tous, 4678 euros ont été récoltés.


Acquéreurs, nous vous souhaitons beaucoup de réussite avec vos acquisitions, et de très bons moments de partage de notre passion commune lors des entrevues à venir avec les donateurs.

Si vous le voulez bien, et sauf imprévu, nous pouvons, d'ores et déjà, nous donner rendez-vous dans un an.
Merci.

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UTILISATION DES FONDS RECOLTES

Comme prévu, vous trouverez, ci-après, la lettre de remerciements du Pr De Lonlay qui préside l'Institut Necker (qui finance le centre référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'höpital Necker - enfants malades) à qui ont été versés les fonds récoltés lors de la vente "pigeons de coeur 2010".

Ces fonds récoltés, grâce à votre générosité, vont servir à maintenir le poste du Dr Asmaa Mamoune en attendant de pouvoir bénéficier d'une aide AFM qui va être demandée ensuite.

Ce travail de recherche est pour nous tous un espoir capital, signifiant soit un espoir de "mieux vivre", soit l'espoir de pouvoir vivre des années supplémentaires.

Nous sommes satisfaits que les fonds récoltés aillent directement pour ces projets de recherche clinique, et vous remercions encore tous de votre aide.

Extrait :

"L'équipe du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'enfant à l'adulte de l'hôpital Necker-Enfants Malades, travaille sur la compréhension et les thérapies des maladies héréditaires du métabolisme.

Mme Asmaa Mamoune va être engagée en tant que poste doctorant pour suivre des études sur des cellules de patients atteints de maladies héréditaires du métabolisme, pour montrer les facteurs qui déclenchent les décompensations métaboliques puis tester des molécules qui pourraient éviter ces décompensations.

Ce travail permettra à plus long terme de tester des molécules qui permettraient d'augmenter l'expression du gène défectueux, comme cela vient d'être montré dans une maladie héréditaire du métabolisme.

Parallèlement à cela un essai de thérapie cellulaire hépatique va être prochainement testé pour l'une de ces maladies métaboliques rares.

Lorsqu'il existe une piste de thérapie pour une maladie, cette piste de thérapie peut ensuite être appliquée à d'autres maladies métaboliques.

Les maladies métaboliques sont liées au déficit d'une enzyme qui ne peut plus assurer sa fonction. On peut espérer traiter une maladie métabolique en palliant le déficit ou en essayant de restaurer l'activité enzymatique manquante....

Nous vous remercions encore pour l'aide précieuse que vous nous apportez.

Pr Pascale de Lonlay. "

 

Lettre Pr De Lonlay

 

Quelques précisions concernant certains termes employés dans la lettre :

Les décompensations dont parle le Professeur sont des déséquilibres majeurs dans le fonctionnement du corps des malades, et qui peuvent très rapidement les conduire à un coma et le décès sous bref délai. Ces décompensations peuvent être dues à une absorption trop importante d'aliments interdits (par ex. riches en protéines), mais aussi en cas de fièvre ou d'autres raisons encore mal identifiées et maitrisées ; ces décompensations sont notre bête noire, ce que tous, nous redoutons par-dessus tout. Ce travail de recherche est un espoir précieux.

Un "gène défectueux " : ces maladies sont héréditaires, donc le problème se situe dans le code génétique des cellules des malades. Pour faire simple, sans le bon ordre de fonctionnement, l'organe ne fait pas le travail (ici on pense souvent que c'est le foie), donc aucune production d'enzymes pour assimiler les nutriments ingérés, donc un métabolisme défaillant. Ce gène peut être non exprimé ou partiellement, engendrant une forme plus ou moins grave de la pathologie ; il semblerait que si l'on arrive à le renforcer, il s'exprimerait plus et le travail des organes (production d'enzymes de dégradation des nutriments) pourrait se faire de façon plus "normale".

Thérapie cellulaire hépatique : plutôt que de faire des greffes complètes de foie, présentant un grand risque vital, cette piste serait une voie de secours moins risquée. Dans certains cas, notamment de répercussions cardiaques, la seule solution de survie à court ou moyen terme, est la greffe de foie, avec tous les risque qui y sont liés.

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Bonjour à tous,

Voilà bien longtemps que nous n'avions pas donné de nouvelles de cette enchère de pigeons voyageurs que nous voulions faire sur le site de la F.C.F. du 3/09/10 au 3/10/10:   http://www.colombophiliefr.com/Congres/ventes/pig_coeur/coeur10/v_coeur10.htm

 

  • La F.M.O. (Fédération des Maladies Orphelines) a dû boucler ses portes faute de pouvoir honorer tous les engagements financiers pris.

Il a fallu se mettre en quête d'un bénéficiaire sérieux et utile directement aux malades. Nous avons fait connaissance du Professeur De Lonlay, qui gère dorénavant le Centre de Référence de l'Hôpital Necker - Enfants Malades de Paris, sur les maladies héréditaires du métabolisme. En contact avec d'autres médecins qui gèrent des unités similaires, mais aussi des chercheurs, elle n'est pas dépourvue d'ambition et d'idées. Elle ose. L'espoir que nous n'osions plus regarder, ce filet infiniment fragile de ciel bleu dans un horizon sombre s'est ré-ouvert. Pas de promesses extravagantes, juste des essais, des idées, et c'est énorme, croyez-nous.

  • Le précédent site internet, qui devait être mis en place par un copain était une impasse. Nous avons décidé de repartir sur de nouvelles bases, le site commencé était complexe pour nous à finir et à gérer. Donc, création d 'un nouveau site, que nous maitrisons bien, puisque créé par nous-même. Vous y trouverez des informations sur les colonies donatrices (avec photos et palmarès quand données par le donateur), des infos sur les bénéficiaires des dons, quelques conseils pour les colombophiles débutants, quelques liens, etc...

 

Pour finir : nous réaliserons une vente du 3/09/10 au 3/10/10 sur le site de la F.C.F. ( www.colombophiliefr.com ) au profit de l'Association, Loi 1901, "Institut Necker", qui gère le financement du Centre de référence dans les maladies rares de l'Hôpital Necker-enfants malades de Paris. Le centre accueille des enfants du monde entier car il est à la pointe dans son domaine. Les fonds aideront ce centre dans ses projets concernant les maladies héréditaires du métabolisme. 

 

Nos pigeons peuvent encore, comme par le passé, sauver des vies.

Vos succès, fruits d'un travail quotidien au colombier, sont le meilleur atout que nous ayons.

Rejoignez-nous, devenez champion du coeur.

 

Donnez à vos voiliers l'occasion de sauver des vies.

 

Merci pour votre générosité.


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